Sanità Open Source 2/2: la pennetta salvavita

Dalla precedente disquisizione ne ho tratto alcuni piccoli spunti che hanno riportato la mia attenzione sull'accessibilità dei dati medico-sanitari in funzione (soprattutto) di emergenza.

l'Open Source rende il servizio sanitario più gradevole :P

L'idea non è mia (non solo) nè tantomeno nuova. Ne ho sentito parlare tempo fa (credo più di un anno, ormai), quando mi venne in mente e cercai informazioni in rete se la cosa, in qualche modo, esistesse già.
Esisteva già, ed era un progetto della sanità (non ricordo di quale regione, ma ottenne subito attenzione nazionale) di rifornire, inizialmente in fase sperimentale, un campione di cittadini di una pennetta USB che contenesse tutti i dati anagrafici e medico-sanitari utili in caso di emergenza; ma anche, diciamo come "effetto collaterale", utili per velocizzare aspetti burocratici della sanità - sempre più oppressivi.

Ma che fine ha fatto questo progetto?

• La mia concezione

Sinceramente non so che fine abbia fatto. Probabilmente non ha fatto nessuna fine, si sarà semplicemente ancorato nella burocrazia (e nelle mangerie?) italica.
Comunque quello che vorrei fare in questo post è fornire una concezione della possibile implementazione dell'idea.

Credo che questo si renda necessario perchè, come tutte le volte che si parla di "informatizzazione" di un qualche apparato burocratico, o di una sua parte, saltano fuori tanti di quei cavilli ed obiezioni di stampo "fatalistico" che, a darvi retta, parrebbe impossibile anche avere una semplice calcolatrice.
Senza sminuire in alcun modo le difficoltà oggettive che si trova ad affrontare chi lavora in questi ambiti, senza voler minimizzare le inadeguatezze e disorganizzazioni già presenti, ma anzi, proprio per porre un briciolo di rimedio a queste problematiche, è necessario chiarire (io almeno ci provo) che l'infrastruttura base di ciò che stiamo parlando è già presente!

l'attuale sistema appare... migliorabile...

• Concetto base

Il concetto base è:

fornire ad ogni individuo coperto da servizio sanitario pubblico un dispositivo di memorizzazione elettronico contenente tutti i dati importanti, affinchè:

1. siano utili in caso di emergenza 
2. facilitino pratiche e funzionalità burocratico-sanitarie

• Implementazione

Le difficoltà principalmente sorgono a causa di un'errata concezione dell'implementazione del concetto. Chiarisco che per 'implementazione' intendo: la scelta dei dettagli tecnici del software, del tipo di hardware e dei protocolli di gestione dei dati e delle infrastrutture coinvolte.

L'errore (a mio avviso è tale) che si commette è quello di credere che un'implementazione che gestisce un servizio sensibile e potenzialmente complesso (come questo) debba di conseguenza essere complessa.
Ciò implicherebbe quindi l'inadeguatezza di hardware datato, la necessità di periferiche normalmente inaccessibili, un ampio (lungo, complesso e costoso) addestramento del personale.

Tutto questo, in questo caso e per come vado a concepirlo (funzionalità base) è falso e fuorviante.

• Il supporto hardware

La parte hardware è la più semplice da decidere in questo caso. Infatti una pen-drive USB è accessibile ed usabile praticamente ovunque ormai, sotto diverse forme.
In effetti, nell'implementazione generica di questo servizio sarebbe più corretto parlare (come ho fatto sopra) di 'dispositivo di memorizzazione elettronico' e, visto il contesto, in modo leggermente più preciso (ma ancora generico) di memoria flash; anche per evitare che qualcuno - rimasto un poco indietro, diciamolo - pensi magari di farlo su CD o roba del genere! XD

Il mercato "indurrebbe in tentazione" con le molteplici forme che mette a disposizione: supporti a carta di credito, a pendente, micro-sd nascondibili in gioielli, orologi, ecc...
Non solo; presi dalla smania delle digitalizzazione (che detto a proposito della burocrazia italiana è un assurdo non da poco) si potrebbe essere tentati di introdurre questi dati all'interno di carte elettroniche normalmente già in dotazione del cittadino, come per esempio il Codice Fiscale o la carta d'identità.
Come dite? La carta d'identità non è ancora elettronica e lo "striscio" del CF funziona 1 volta su 10? Ecco, appunto...
Inoltre il ricorso a periferiche "standard", di livello commerciale, permette un facilissimo aggiornamento dei dati (che se fossero "blindati" all'interno del CF, richiederebbe ulteriore burocrazia gestionale) ed eventuale rimpiazzo di hardware danneggiato o malfunzionante.

IMHO si dovrebbe pensare alla massima compatibilità, disponibilità commerciale - per limitare i costi (e i magna-magna) di ordinativi dedicati - pur cercando di limitare l'appesantimento, se così vogliamo dire, del pacchetto di documenti cui il cittadino deve fare riferimento come 'indispensabile'.
Credo che le soluzioni siano essenzialmente due, una pensata per facilitare il fruitore tipico dei dati (quindi ospedali e uffici), una per facilitare invece l'utenza e il personale di soccorso:

1. penna USB standard, la più "piccola" conveniente (al momento attuale 4GB ormai)
2. micro-SD card, idem come sopra

Come dicevo, (1) facilita l'uso in strutture organizzate, dato che (io credo e spero) in tutti gli ospedali e in tutti gli uffici ASL è disponibile un computer con porta USB, mentre per leggere una carta micro-SD sarebbe necessario un lettore (card reader) che probabilmente nella maggior parte dei casi non è già presente.
Tuttavia (2) risolverebbe due problemi, di cui il secondo importante:

1. comodità per l'utente, dato che ormai quasi tutti hanno sempre con sè un dispositivo (cellulare, smartphone, ecc...) con micro-SD interna
2. primo soccorso, dato che sarebbe immediato il trasferimento dei dati, basta che almeno un soccorritore abbia un dispositivo in grado di leggere micro-SD

Ad ogni modo ritengo inutile proseguire oltre, sarebbe stucchevole: sia che si vogliano dotare le strutture di un lettore di carte, sia che viceversa si vogliano dotare le ambulanze di un cavetto USB-miniUSB dal quale leggere la pennetta, stiamo parlando di pochi spiccioli per unità, una spesa irrisoria se pensiamo che ogni anno si buttano via centinaia di migliaia di euro in forniture (siringhe, cotone idrofilo, garze, cerotti, ecc...) difettose/inusabili (magari perchè dimenticate e buttate in un angolo a marcire).

Inoltre, fosse davvero un problema il costo, si deve tener conto che questo sistema - oltre ad avere la potenzialità di salvare delle vite, che non credo sia trascurabile - porterebbe ad un risparmio poco dopo la sua applicazione - se chiaramente questa si svolge con efficienza almeno decente.
Ne parlerò in seguito.

• Formato del file: nodo cruciale o uovo di colombo?

I veri costi, gestionali, sono collegati al formato del file e alla rappresentazione dei dati.
Che formato usare per poter utilizzare i dati in modo efficiente? E' necessario una database? E' necessario Office, bisogna imparare ad usare Access? Addestrare il personale, comprare licenze? E l'utente come farà, se non sa usare il programma non può aggiornare autonomamente i dati o, peggio, c'è il rischio che li comprometta e renda inusabili...

Niente di tutto questo. Sarebbe complicazioni inutili, costose a, a conti fatti, dannose. Anche perchè i dati armati di una certa codifica sono sì utilizzabili con software specifico per quella codifica, che può avere funzionalità comode, ma anche più pesanti e quindi (anche) più soggetti a corruzione.

Il formato migliore è il seguente: '.txt'
Esatto, la cosa più semplice, scarna e grezza, alla fine risulta la più usabile.
Pensiamo a cosa servono e come si dovranno utilizzare questi dati...

Intanto se sono leggibili e scrivibili da più sistemi possibili è un pregio; cosa c'è di meglio per questo del formato "testo"? Basta avere l'accortezza, in Linux, di scegliere la "fine riga" in formato 'Windows' per avere perfetta compatibilità.
Poi devono essere velocemente individuabili. Basta scegliere un nome standard per il file, in modo che sia sempre facilmente rintracciabile. Ad esempio, si potrebbe optare per 'ICE.txt' (in Linux l'estensione è superflua, ma sempre per questione di compatibilità con stupido-Winzozz...); locato, in caso di supporti con diverse cartelle, sempre nella directory radice.

NOTA: 'ICE' sta per In Case of Emergency, ed è una sigla che verrebbe usata in alcuni paesi per identificare, all'interno della rubrica del telefono, i numeri di telefono da utilizzare in caso succeda qualcosa al proprietario e dei soccorritori volessero appunto avvisare una persona vicina.
Nella pagina di Wikipedia trovate ulteriori dettagli, oltre alle obiezioni possibili anche alla mia proposta, che ribatterò più avanti.

• Formattazione del testo

Devono essere dati formattati in modo univoco. Ma esattamente come si dovrebbe fare per un file Excell o Access, la soluzione è semplicemente quella di fornire un modulo pre-formattato nel quale l'utente deve solo inserire il dato sensibile.
Ad esempio:

- DATI ANAGRAFICI -
Nome:
Cognome:
...
- RIFERIMENTI -
Numero emergenza #1:
Numero emergenza #2:
Numero emergenza #3:
Coniuge:
Madre:
Padre:
...
- DATI MEDICI -
Allergie generali:
Allergie alimentari:
Allergie a farmaci:
Interventi subiti:
Patologie presenti:
...

E' chiaro che è un esempio stupidissimo, ma d'altronde il fatto di scegliere un formato più complesso non esimerebbe dal dover comunque fornire all'utente un modello a cui riferirsi.

Inciso tecnico: per questi scopi esiste un formato (e linguaggio) apposito, l'XML, che è nato proprio per distribuire e gestire delle formattazioni standard essenzialmente di dati testuali - iperlink e multimedialità sono "effetti collaterali" aggiuntisi successivamente con la nascita dell'XHTML.
Secondo me l'uso dell'XML non comporterebbe grosse problematiche ed avrebbe i suoi vantaggi ma, per mantenermi il più aderente possibile alla filosofia KISS, che ritengo quanto mai adatta (per non dire indispensabile) in queste implementazioni, ho preferito "puntare" sul dato grezzo, testuale appunto.

• Non solo testo

Per quanto il formato sia semplice e grezzo, non bisogna commettere l'errore di pensare che sia semplicemente la trasposizione del vecchio foglio di carta.
Infatti qualsiasi lettore di testo, per quanto minimale, supporta la funzione 'Cerca'; che è, di fatto, tutto ciò che interessa.

Se ipotizziamo - ed è lecito, dato che la "proposta" è quella di uno standard - che le etichette siano univoche ed invariabili, diventa semplicissimo "saltare" velocemente a quella che interessa: basta accedere alla barra di ricerca ed inserire le prime lettere dell'etichetta.
Sempre che tale operazione sia necessaria, in teoria il file, ordinato riga per riga, e lungo poche decine di righe, dovrebbe avere un'ottima leggibilità già di per sè.

• Volendo andare oltre

Per aiutare nell'editing del file è possibile pensare ad un piccolo programmino che semplicemente faccia da parser per il testo. In Linux basterebbe un semplice script da linea di comando (usando ad esempio 'sed').
Ma naturalmente, pensando sempre ad una massima compatibilità/portabilità, probabilmente la cosa più sensata sarebbe un '.class' (Java) che richiede solo la JVM installata sul sistema - requisito soddisfatto credo ormai da quasi tutti i dispositivi e comunque facilmente realizzabile.
Tale programma potrebbe semplicemente fornire un'interfaccia grafica (con un form pre-settato, facilmente realizzabile dato che la formattazione del testo è fissa) per la lettura e l'eventuale modifica dei dati. Magari fornire anche un "controllo d'integrità", che verifichi che il file rispetti il modulo di riferimento.

Il fatto di avere il file principale in formato testo ha anche questo gigantesco vantaggio: per quanto si possa complicare il contorno, con programmi per la lettura, la gestione e la verifica di 'ICE.txt', magari anche con dei parser che estraggano i dati nei file per creare un database, e per quanto tutto ciò potrebbe essere non standard, quindi non universalmente disponibile, rimane il fatto che il file principale, quindi i dati sensibili, essendo in formato testo saranno sempre disponibili, leggibili, accessibili!

Un vantaggio che, in questi casi - dove parliamo di strutture che possono essere fatiscenti, in paesi stranieri (quindi: altra lingua, altri standard, ecc...), possono non essere presenti (quindi la necessità di leggere il file col primo dispositivo - magari l'unico - che si ha a disposizione) - appare ben più importante che l'avere una tabella elegante di Excell piuttosto che un figosissimo (e al più pesante e logorroico, inutile per il singolo individuo) database.

• Repliche alle obiezioni su ICE

Di seguito ribatto le obiezioni che potete trovare alla pagina di Wikipedia, precedentemente linkata, sulla proposta ICE.
Non sto qui a parlare del caso generico, mi concentro sulla proposta come l'ho presentata in questa sede; per quanto in versione alpha, credo sia meglio concentrarsi su un esempio concreto.

1. in caso di emergenza il soccorritore si deve occupare del ferito e non del telefonino

Verissimo, ma nessuno è così pazzo da affermare che bisogna PRIMA leggere il file e dopo soccorrere il malcapitato. E' chiaro che prima di tutto si deve intervenire fisicamente.
D'altronde è pur vero che: (1) normalmente su un'ambulanza ci sono due assistenti ed un dottore, mentre si va in ospedale un assistente guida, il dottore cura, l'altro assistente penso riesca a guardare almeno le parti principali; (2) il file può tornare utile anche in fase di triage, d'altronde se quando succede qualcosa i famigliari vengono avvertiti, in qualche modo fanno.
E' evidente che sta ai soccorritori decidere le priorità e le modalità; il fatto di avere una cosa in più non OBBLIGA ad usarla nè a porla innanzi al resto, dà solo una possibilità di scelta in più.

2. il cellulare è un oggetto che spesso si rompe in caso d'incidente

Vero, ma se i dati sono nella micro-SD non ha importanza. Anzi, il cellulare funge da "guscio protettivo".

3. nessun corso insegna ai soccorritori come si accede alla rubrica di ogni marca e modello di cellulare

Vero, ma in questo caso non ce n'è bisogno, perchè i dati sono sulla scheda che si trasporta sul sistema che si ha a disposizione.

4. frugare nella rubrica del cellulare potrebbe essere considerata una violazione perseguibile della privacy

Per questo motivo, oltre che per la visibilità, il file va messo nella directory root; non c'è bisogno di frugare.
Inoltre, facendo riferimento al punto (2) della prima risposta, se adesso avvertono i parenti, in qualche modo accedono ai dati privati dell'incidentato. Per quanto sia un fautore della privacy, credo che in questi casi passi in secondo piano - e ribadisco, è già così.

5. la sigla ICE funziona in inglese, ma non in altre lingue

L'inglese è la lingua più fruibile a livello internazionale, anche se è lo spagnolo la più parlata; inoltre anche altre lingue molto diffuse (quali l'arabo, il cinese, il giapponese, l'hindi) riconoscono i caratteri occidentali in parole inglesi.
In ogni caso, è la motivazione per cui è necessario uno standard. Una volta tale, l'acronimo lo è a livello "storico", di fatto diventa un nome.
Comunque è l'ultimo dei problemi, una volta stabilito il formato e l'implementazione, potete chiamarlo anche 'vattelapesca'... XD

6. se il telefonino è spento, bloccato con un PIN o scarico il sistema è inutile

Anche quest'obiezione decade se parliamo di una scheda. Se poi il proprietario la protegge con qualche sistema software, bè è una sua scelta - è comunque possibile proteggere quello che si vuole ma lasciare in chiaro il file in questione.

Ho sostituito l'ultima obiezione ('ci sono proposte diverse'... e quindi non se ne fa niente? mah... ) con le righe successive che mi paiono più comprensibili:

7. Aggiungere la voce ICE al proprio cellulare potrebbe scoraggiare dall'uso di precauzioni ben più efficaci (come un foglio di carta con riportati i contatti dei parenti e le proprie notizie mediche)

Per quanto non sia normalmente un detrattore del "foglio di carta" (spesso sostituito inutilmente in vece di una digitalizzazione forzata e forsennata), in questo caso porta almeno quattro svantaggi: (1) è molto più sensibile sia all'acqua che al fuoco, ricordando che la scheda è anche parzialmente protetta da telefono, mentre un portafoglio non offre alcuna protezione all'acqua e poca al fuoco; (2) è decisamente più degradabile, chiunque abbia tenuto un foglio scritto nel portafoglio per più di un anno sa benissimo che si scolora, cancella, lede e strappa; (3) non offre funzionalità di ricerca, nè di trasferimento rapido dei dati, inoltre "incentiva" ad una formattazione personale, ove ognuno in pratica scrive quello che vuole e nell'ordine che vuole - possibile anche col file di testo, ed è soprattutto per questo motivo (diciamo disciplinare) che tornerebbe utile un programmino di gestione (impossibile col foglietto di carta); (4) non ha collocazione fissa e predeterminabile, può essere insieme ai soldi, nella taschine, dentro a delle cerniere, cercare in un portafoglio un fogliettino che può avere qualsiasi aspetto farebbe perdere un mucchio di tempo.

E due ultime considerazioni: (1) ma quanti vanno in giro con suddetto foglietto ora? Io ho solo quello della donazione organi, che peraltro è ormai praticamente illeggibile. Dovendo iniziare una "pratica", non conviene partire già in modo "evoluto"? (2) Avere il file 'ICE' non impedisce di tappezzarsi di foglietti, se si vuole XD

l'attuale simbolo ICE

• Concludendo

Secondo me ha senso studiare oltre questa cosa. Mi pare così semplice, banale, eppure trascurata.

Penso, ad esempio, ad una persona che non abbia "referenti" prossimi e facilmente reperibili: a chi possono rivolgersi i medici per chiedere di eventuali precedenti interventi, o patologie, se il paziente non è in grado di rispondere? Si arrangiano, rifanno delle analisi, con costi aggiuntivi, possibilità di errore e perdita di tempo - che può essere vitale.
Oppure una persona all'estero, che ha un incidente. Questo file, che per questo motivo dovrebbe recare le etichette in inglese, al più con sigle tecniche riconosciute, potrebbe evitare un sacco di perdite di tempo; in caso di necessità ne passa prima che un ospedale sia in grado di contattare (e capirsi!) con una struttura estera...

Infine può avere anche un senso etico - se non legale, ma lasciamo stare che siamo in Italia - perchè ognuno potrebbe indicare qui la propria scelta riguardo alla donazione organi, o all'intenzione di rianimare, ecc...
Darebbe intanto un'impostazione di massima che i medici possano seguire; per gli aspetti legali sta ovviamente alla giurisdizione di ogni paese.

Insomma, val la pena?


PS: mi rendo ora conto che il titolo indica 'la pennetta salvavita', ma in tutta la seconda parte mi riferisco alla micro-SD; come ho detto, una scelta o l'altra non è così vincolante, ma la microscheda offre qualche vantaggio in più (denotabile nelle risposte alle obiezioni).
Peraltro lascio il titolo invariato, dato che quando nacque la proposta nella mia testa i dispositivi di lettura di schede non erano ancora così diffusi